1. Úvod

Ďakujeme za váš záujem o mobilnú aplikáciu Zero Bleeds (ďalej len „aplikácia“) a online webové rozhranie (ďalej len „webové rozhranie“) (aplikácia a webové rozhranie spoločne ďalej len „softvér“). Toto oznámenie o ochrane súkromia (ďalej len „oznámenie“) vysvetľuje, aký typ osobných údajov od vás môžeme zhromažďovať a ako ich používame pri vašom používaní aplikácie Zero Bleeds. Podrobnejšie informácie o tom, ako spoločnosť Shire spracúva vaše osobné údaje, nájdete v oznámení o ochrane súkromia spoločnosti Shire na adrese https://www.shire.com/legal-notice/privacy-notice.

Zero Bleeds je bezplatná zdravotnícka pomôcka spoločnosti Shire (viac informácií nájdete v časti „Ako nás kontaktovať“ nižšie).

Pred použitím softvéru by ste si mali prečítať celé oznámenie (spolu so zmluvnými podmienkami). Na konci oznámenia vás, ako je opísané, požiadame o potvrdenie a vyjadrenie súhlasu so spracovaním osobných údajov. Ak spracovanie osobných údajov opísané v tomto oznámení pre vás nie je prijateľné, softvér nepoužívajte a nezadávajte v ňom žiadne informácie.

Aplikácia nie je určená používateľom, ktorí v krajine, v ktorej žijú, nedosiahli plnoletosť a nemajú súhlas rodičov alebo zákonného zástupcu.

Ak máte otázky týkajúce sa postupov spoločnosti Shire v oblasti ochrany súkromia alebo si chcete pozrieť osobné údaje, ktoré od vás spoločnosť Shire zhromaždila, kontaktujte nás podľa pokynov v sekcii „Ako nás kontaktovať“ nižšie.

2. Na čo sa Softvér môže používať

Softvér pomáha pacientom s hemofíliou a ich zdravotníckym pracovníkom („ZP“) pri monitorovaní:

• infúzií liekov pacienta;
• incidentov krvácania pacienta vrátane priemernej ročnej miery krvácania (ABR);
• harmonogramu dávkovania infúzií pacientovi;
• liečebného režimu pacienta.

Softvér umožňuje pacientom zaznamenávať údaje o liečbe. Pacient sa môže rozhodnúť zdieľať tieto údaje so zdravotníckym pracovníkom alebo inou osobou, ktorá pomáha pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti pacientovi.

3. Aké údaje sa zhromažďujú

Pri používaní softvéru bude spoločnosť Shire zhromažďovať údaje z vášho zariadenia vrátane informácií, ktoré vás priamo alebo nepriamo identifikujú (ďalej spoločne a jednotlivo len „informácie“, ako je opísané nižšie). Vaše informácie sa môžu uchovávať v identifikovateľnom formáte alebo v súhrnnom formáte, čo znamená, že vás na ich základe nemožno primerane identifikovať.

Zdravotnícke zariadenie (ZZ) , v ktorom vám poskytujú liečbu, zodpovedá za registráciu a vedenie účtov zdravotníckych pracovníkov a pacientov. Zdravotnícke zariadenie zodpovedá za zabezpečenie toho, aby každý používateľ pred použitím softvéru súhlasil so zhromažďovaním, používaním, prenosom a iným spracovaním osobných údajov, ako je opísané v tomto Oznámení o ochrane súkromia. Zdravotnícke zariadenie zodpovedá za zabezpečenie toho, aby informácie o používateľovi (ako je opísané nižšie) uvedené pri zriaďovaní každého používateľského účtu boli presné, aktualizované a spracované v súlade s platnými zákonmi o ochrane údajov.

Informácie, ktoré o vás zhromažďujeme, zahŕňajú:

Ak zdravotnícke zariadenie vyzve pacientov k používaniu aplikácie Zero Bleeds:

• meno, priezvisko;
• e-mailovú adresu a telefónne číslo;
• dátum narodenia a hmotnosť;
• diagnózu pacienta, závažnosť a prítomnosť inhibítora.

Al je prizvané zdravotnícke zariadenie a zdravotnícky pracovník:

• názov zdravotníckeho zariadenia;
• titul, meno a priezvisko;
• e-mailovú adresa a telefón.

Nastavenie účtu pre pacientov:

• región;
• meno a priezvisko;
• e-mailová adresa;
• heslo;
• nastavenie kódu PIN alebo dotykového identifikátora na podporovaných zariadeniach;
• zacielená ročná miera krvácania (ABR);
• podrobnosti o infúzii (liek a dávkovanie).

Nastavenie účtu pre zdravotníckeho pracovníka:

• Upozornenia týkajúce sa pacienta (dodržiavanie predpisov, spontánne krvácanie, nadväzujúce krvácanie do kĺbov).

Pri používaní softvéru sa budú zhromažďovať informácie o stave pacienta, ktoré budú zahŕňať:

• informácie o krvácaní (dátum, čas, miesto, typ, príčina, aktivita, závažnosť bolesti a fotografia);
• informácie o infúzii (dátum, čas, dôvod infúzie, miesto podania infúzie, kto infúziu podal, liek, dávka a číslo šarže).

Zodpovedáte za presnosť všetkých informácií, ktoré zadáte do softvéru.

Pri interakcii s nami o vás budeme zhromažďovať informácie, napríklad keď nahlásite problém, kontaktujete nás alebo s nami budete komunikovať.

Pri vašom používaní softvéru automaticky zhromažďujeme určité informácie z používaného zariadenia, vrátane analýzy webových stránok, t. j. súborov cookie. Súbory cookie vykazujú súhrnné štatistiky o tom, ktoré časti nášho softvéru sú najobľúbenejšie, a poskytujú informácie o funkciách softvéru. Používanie softvéru znamená súhlas s prezeraním a zhromažďovaním adries internetového protokolu (IP) (vrátane dátumu a času) zariadení, ktoré používate na používanie softvéru. IP adresy nám umožňujú identifikovať individuálnu počítačovú sieť a zhromažďovať väčšinu rovnakých informácií, ktoré zhromažďujeme prostredníctvom súborov cookie, vrátane typu prehliadača, navštívených stránok a dĺžky používania softvéru. IP adresy nám vo všeobecnosti umožňujú poskytovať základné funkcie, identifikovať problémy s našimi servermi a zlepšovať funkcie softvéru.

4. Ako používame informácie, ktoré zhromažďujeme

Tieto informácie spracúvame tak, aby sme vám mohli poskytnúť vyššie uvedené funkcie a optimálnu funkčnosť a prevádzku. Informácie spracúvame aj na účely správy a zdokonaľovania softvéru.

5. Zabezpečenie vašich informácií

Informácie sú prístupné pomocou identifikátora používateľa a hesla, kódu PIN alebo iných metód overovania, ktoré sú k dispozícii v používanom zariadení, t. j. rozpoznávania dotyku alebo tváre. Vy a spoločnosť Shire zodpovedáte za zachovanie dôvernosti informácií. Mali by ste sa uistiť, či je zabezpečená dôvernosť vášho identifikátora používateľa, hesla a kódu PIN. Ak chcete ukončiť používanie softvéru, mali by ste vždy použiť tlačidlo „Odhlásiť sa“ a potom zavrieť prehliadač alebo zamknúť zariadenie. To pomôže chrániť dôvernosť informácií dostupných v účte. Mali by ste si tiež uvedomiť, že informácie zobrazené na obrazovke si môžu prezerať aj iní používatelia vo vašej blízkosti. Ak sa domnievate, že bezpečnosť softvéru bola ohrozená, kontaktujte nás okamžite e-mailom na privacyconnect@shire.com.

Spoločnosť Shire okrem toho uplatňuje komerčne a technicky primerané fyzické a organizačné záruky na ochranu informácií pred zneužitím alebo náhodným, nezákonným či neoprávneným zničením, stratou, zmenou, zverejnením, nadobudnutím alebo prístupom.

Spoločnosť Shire vyžaduje od poskytovateľov služieb, aby zaviedli vhodné bezpečnostné opatrenia na primeranú ochranu informácií.

Zdieľanie vašich informácií

Softér umožňuje zdieľanie informácií medzi pacientom a zdravotným pracovníkom alebo inými osobami, ktoré pomáhajú pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Pacient si môže v softvéri vybrať funkciu zdieľania údajov, ktorá zdravotníckemu pracovníkovi umožňuje zobrazenie informácií. Toto nastavenie môže pacient kedykoľvek zmeniť. Pacient si môže informácie exportovať do záznamu určeného na zdieľanie s ostatnými. Zdieľanie môže uskutočniť vytlačením záznamu alebo jeho odoslaním prostredníctvom e-mailu. Prenos údajov cez internet však nie je úplne bezpečný. Ani ak boli prijaté vhodné opatrenia na ochranu obsahu, nie je isté, či sú údaje plne zabezpečené proti neoprávnenému prístupu alebo použitiu inými osobami. Zasielanie informácií e-mailom je na vlastné riziko pacienta. Ak to pacient povolí, zdravotnícke zariadenie bude mať prístup k jeho informáciám. Všetci zdravotnícki pracovníci zdravotníckeho zariadenia s prístupom do aplikácie Zero Bleeds si tak budú môcť pozrieť informácie o pacientovi. Zdravotnícky pracovník si môže vytvoriť upozornenia, ktoré mu budú oznamovať určité záznamy údajov, ako sú vynechané dávky, spontánne krvácanie alebo viacnásobné krvácanie na tom istom mieste. Ak má prístup k informáciám, zdravotnícky pracovník môže definovať harmonogram dávkovania infúzií pacienta zo stránky profilu pacienta a/alebo môže definovať štandardný liek/dávku pacienta zo stránky profilu pacienta.

6. Kde uchovávame vaše informácie

Pacient sa môže rozhodnúť uložiť informácie len na svojom zariadení alebo sa môže rozhodnúť uložiť informácie aj na on-line softvérovom serveri.

Informácie, ktoré zhromažďujeme, môžu byť prenášané a uchovávané mimo vašej domovskej krajiny. Tieto cieľové krajiny môžu mať iné alebo horšie chrániace zákony o ochrane osobných údajov ako zákony vo vašej domovskej krajine. Informácie môžu spracúvať aj nami poverení poskytovatelia služieb, ktorí pôsobia mimo vašej domovskej krajiny, a ich zamestnanci a/alebo naši vlastní zamestnanci so sídlom mimo vašej domovskej krajiny. Odoslaním alebo povolením zhromažďovať vaše informácie súhlasíte s týmto prenosom, uložením alebo spracovaním mimo vašej domovskej krajiny. S prenášanými informáciami sa bude zaobchádzať v súlade s týmto oznámením.

7. Ako dlho uchovávame vaše informácie

Spoločnosť Shire bude uchovávať informácie len tak dlho, koľko je potrebné na účel(-y), na ktorý(-é) boli zhromaždené, alebo v rozsahu potrebnom na splnenie platných zákonných požiadaviek. Údaje budú zo servera vymazané jeden rok po nečinnosti. Pacientovi bude zaslaný e-mail 1 mesiac a 1 týždeň pred vymazaním údajov.

Informácie zo svojho zariadenia môžete kedykoľvek vymazať odstránením aplikácie zo zariadenia. Ak však používate webové rozhranie, informácie zostanú uložené na softvérovom serveri.

O trvalé odstránenie svojich informácií na softvérovom serveri môžete požiadať na privacyconnect@shire.com.

8. Odstránenie softvéru a informácií

Metódy odinštalovania a odstránenia sa líšia v závislosti od zariadenia. Ak chcete odinštalovať a odstrániť softvér a svoje miestne údaje, použite správcu aplikácií, ktorý je súčasťou zariadenia, alebo si prečítajte príručku zariadenia alebo online pokyny od poskytovateľa zariadenia.

9. Prístup k vašim informáciám a možnosti týkajúce sa vašich informácií

Svoje predvoľby a informácie zadané v softvéri môžete kedykoľvek zmeniť, opraviť alebo odstrániť a tieto zmeny sa premietnu do softvérového servera. Svoje predvoľby a informácie môžete zmeniť, opraviť alebo odstrániť výberom nastavení účtu a vykonaním požadovaných zmien v rámci každej položky. Zmeny sa premietnu do softvérového servera, ak budú informácie so serverom synchronizované.

10. Ako nás môžete kontaktovať

Ak máte otázky, pripomienky, obavy alebo sťažnosti týkajúce sa tohto oznámenia, kontaktujte spoločnosť Shire na privacyconnect@shire.com. Ďalšie informácie o tom, ako kontaktovať miestneho zástupcu, nájdete na webovej stránke venovanej nulovému krvácaniu prostredníctvom aplikácie Zero Bleeds. Ak chcete prípadne podať sťažnosť týkajúcu sa spracúvania vašich informácií, môžete sa obrátiť aj na právny orgán svojej krajiny, ktorý dohliada na uplatňovanie zákonov o ochrane údajov.

11. Potvrdenie/súhlas

Používaním tejto aplikácie, ktoré je podmienené stlačením tlačidla „Súhlasím“, potvrdzujete, že ste si prečítali toto oznámenie a porozumeli mu, a súhlasíte so spracovaním svojich informácií na účely tohto softvéru, čo môže zahŕňať prenos vašich informácií mimo vašej domovskej krajiny. Ak ste vo svojej krajine nedosiahli plnoletosť, potvrdzujete tiež, že máte súhlas svojich rodičov alebo zákonného zástupcu.